Por qué el 21 de junio es el Día Mundial contra la ELA

Se busca generar conciencia sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que afecta a dos de cada 100.000 personas y de la que aún no existe una cura.

Cada 21 de junio se celebra el Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), con el objetivo de generar conciencia respecto de esta enfermedad neurodegenerativa y, además, de exigir mayor cantidad de investigaciones que ayuden a extender la esperanza de vida de los pacientes que la padecen.

La fecha conmemorativa fue fijada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante el VI Encuentro de la Alianza Internacional de Asociaciones de Esclerosis Lateral Amiotrófica y de Enfermedad de Neurona Motora, que se llevó a cabo en 1996 en la ciudad estadounidense de Chicago, en el estado de Illinois.

De esa manera, cada 21 de junio se realizan diversas acciones en gran parte de los países del mundo para alinearse con esta iniciativa: desde iluminar monumentos históricos con el color verde -símbolo de la ELA-, hasta realizar eventos, proponer actividades y difundir materiales audiovisuales.

Día Mundial contra la ELA: qué es la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis Lateral Amiotrófica, enfermedad que padece el ex senador Esteban Bullrich, es una de las afecciones que pertenecen a la Enfermedad de la Neuro Motora (ENM), que refiere a ese grupo de patologías que afectan a las neuronas motoras -células nerviosas-, que se encuentran en el cerebro y en la médula espinal, y que controlan el funcionamiento de los músculos. Al padecer alguna de estas condiciones, los mensajes comienzan a debilitarse paulatinamente hasta generar debilidad, rigidez o atrofia.

El músico Martín Carrizo luchó por cinco años contra la ELA; falleció en enero de 2022. (Foto: Instagram)
El músico Martín Carrizo luchó por cinco años contra la ELA; falleció en enero de 2022. (Foto: Instagram)

En el caso específico de la ELA, se ve comprometida la fortaleza muscular, que puede convertirse en una parálisis. Además, afecta la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque no influye en el intelecto, en los músculos de los ojos y tampoco en los sentidos, tales como el tacto, la vista o el olfato.

Los primeros músculos que suelen sufrir las consecuencias son los de las manos, los pies y la boca. De esa manera, entre los síntomas más tempranos se destaca la pérdida de fuerza y atrofia muscular, pequeñas contracciones musculares o calambres, dificultad para pronunciar ciertas palabras.

No obstante, cada paciente experimenta la ELA de diferente manera. Por eso, la cantidad de síntomas, el orden de aparición de los mismos, el nivel de daño del sistema nervioso y la esperanza de vida son distintos para cada persona.

Según las aproximaciones alcanzadas por distintos estudios internacionales, esta enfermedad incide en casi dos de cada 100.000 personas cada año. Además, suele presentarse en los mayores de 40, mientras que los hombres tienen más probabilidades de padecerla que las mujeres.

En casi el 95 por ciento de los casos, se trata de la ELA esporádica, que afecta a personas de manera aleatoria y sin ningún tipo de factores de riesgo previos, mientras que el porcentaje restante corresponde a la ELA familiar, que tiene un componente hereditario.

 

Día Mundial contra la ELA: esperanza de vida y tratamientos

Hasta el momento, no existe un tratamiento que elimine por completo la ELA, aunque sí existen medicamentos que retardan su progreso. Justamente por esta razón es que se realizan manifestaciones para pedir por mayor cantidad de investigaciones científicas que permitan extender el pronóstico de vida, que es de entre tres y cinco años.

Esteban Bullrich junto a su esposa María Eugenia Sequeiros. La Fundación del exsenador lanzó una campaña de registro de personas con ELA (Foto: Instagram: estebanbullrich).

En una primera instancia, es fundamental que el paciente se someta a fisioterapia y al uso de dispositivos ortopédicos, para así mejorar los movimientos musculares. Cuando la enfermedad ya está avanzada, es necesario realizar técnicas que contribuyan a ejercitar la deglución y la respiración.

La tecnología a disposición de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Por un lado, las tecnologías de AAC, Augmentative and Alternative Communication, permiten en estadios intermedios de la progresión de la enfermedad, implementar mecanismos de Text-To-Speech, sistemas que toman texto escrito y generan el audio del texto hablado. Incluso soluciones que hacen uso de las capacidades de Generación de las Redes Neuronales actuales que pueden sintetizar textos de audio que son muy similares a los generados por los propios pacientes. Es decir, que pueden imitar con mucha fidelidad la voz que tiene el propio paciente.

Luego, en estadios más avanzados es necesario recurrir a mecanismos más sofisticados, como los Deletreadores o Spellers. Estos dispositivos toman cualquier tipo de movimiento remanente muscular, por ejemplo, a través de señales de Electromiografía (EMG) las decodifican, e implementan un protocolo de comunicación, que puede incluir matrices de letras que hay que ir seleccionando una a una.

Dispositivo generador de voz con teclado de texto a voz. Wikimedia
Dispositivo generador de voz con teclado de texto a voz. Wikimedia

Eventualmente, la enfermedad puede progresar a un estadio más avanzado denominado Síndrome de Enclaustramiento, en el que los movimientos musculares son más tenues y la única opción es detectar las señales directamente desde el cerebro; en estos casos, uno de los mecanismos más utilizados la Electroencefalografía (EEG).

Acá aparecen las Interfaces Cerebro-Computadora o en inglés Brain Computer-Interfaces (BCI), donde directamente se procesan las señales de EEG, y con ellas se implementan aplicaciones como Deletreadores o similares que permiten sobre todo ofrecer independencia a los pacientes que sufren ELA.

Estos mecanismos utilizan algoritmos de procesamiento de señales e inteligencia artificial para decodificar las señales del cerebro, extraer la información que la persona quiere transmitir, utilizarla para establecer un canal de comunicación con una computadora, y desde ahí poder controlar cualquier dispositivo digital.

En una primera instancia, es fundamental que el paciente se someta a fisioterapia y al uso de dispositivos ortopédicos, para así mejorar los movimientos musculares. Cuando la enfermedad ya está avanzada, es necesario realizar técnicas que contribuyan a ejercitar la deglución y la respiración.

La tecnología a disposición de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Por un lado, las tecnologías de AAC, Augmentative and Alternative Communication, permiten en estadios intermedios de la progresión de la enfermedad, implementar mecanismos de Text-To-Speech, sistemas que toman texto escrito y generan el audio del texto hablado. Incluso soluciones que hacen uso de las capacidades de Generación de las Redes Neuronales actuales que pueden sintetizar textos de audio que son muy similares a los generados por los propios pacientes. Es decir, que pueden imitar con mucha fidelidad la voz que tiene el propio paciente.

Luego, en estadios más avanzados es necesario recurrir a mecanismos más sofisticados, como los Deletreadores o Spellers. Estos dispositivos toman cualquier tipo de movimiento remanente muscular, por ejemplo, a través de señales de Electromiografía (EMG) las decodifican, e implementan un protocolo de comunicación, que puede incluir matrices de letras que hay que ir seleccionando una a una.

Dispositivo generador de voz con teclado de texto a voz. Wikimedia
Dispositivo generador de voz con teclado de texto a voz. Wikimedia

Eventualmente, la enfermedad puede progresar a un estadio más avanzado denominado Síndrome de Enclaustramiento, en el que los movimientos musculares son más tenues y la única opción es detectar las señales directamente desde el cerebro; en estos casos, uno de los mecanismos más utilizados la Electroencefalografía (EEG).

Acá aparecen las Interfaces Cerebro-Computadora o en inglés Brain Computer-Interfaces (BCI), donde directamente se procesan las señales de EEG, y con ellas se implementan aplicaciones como Deletreadores o similares que permiten sobre todo ofrecer independencia a los pacientes que sufren ELA.

Estos mecanismos utilizan algoritmos de procesamiento de señales e inteligencia artificial para decodificar las señales del cerebro, extraer la información que la persona quiere transmitir, utilizarla para establecer un canal de comunicación con una computadora, y desde ahí poder controlar cualquier dispositivo digital.

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