Aunque suele confundirse con un retraso madurativo, se trata de un problema neuromotor complejo. Una madre cuenta cómo fue ponerle nombre a lo que le pasaba a su hijo.
Durante meses, algo no encajaba. El desarrollo de su hijo menor no seguía el mismo ritmo que el de otros chicos. Había intención de comunicarse, muchas ganas de jugar, incluso creatividad para hacerse entender. Pero las palabras no llegaban.
Silvana Siviero es comunicadora social y vive en Corrientes capital. Su hijo Mateo fue diagnosticado con apraxia del habla infantil, pero ese nombre no apareció al principio. “Nos decían de todo: que era porque era varón, porque nació en pandemia, porque era hijo único, porque lo entendíamos demasiado…”, recuerda. Nada de eso explicaba la dificultad.
La palabra “apraxia” llegó después de muchos intentos, frustraciones y consultas. “No hay datos, no hay ley. En Chile, sí hay ley. Son nuestros hermanos pioneros. De hecho, muchas de las familias con las que hoy integramos FAHIA nos conocimos gracias a la red de Chile, porque en la Argentina todavía no había nada conformado”, cuenta.
Hoy, 14 de mayo, Día Mundial de la Apraxia del Habla Infantil, Silvana elige alzar la voz para visibilizar este trastorno poco conocido, y forma parte de FAHIA (@apraxiaargentina), la red que reúne a familias de todo el país con un mismo objetivo: informar, contener y lograr una detección más temprana.
Qué es la apraxia del habla infantil
La apraxia del habla infantil (AHI) es un trastorno neuromotor poco frecuente que afecta la planificación y programación de los movimientos necesarios para hablar. El cerebro sabe lo que quiere decir, pero las órdenes no llegan correctamente a los músculos del habla, o lo hacen de forma alterada.
“A niveles de articulación, hay distorsión consonántica y vocálica, quiebres articulatorios, sustituciones por distorsión, prolongaciones y adiciones de sonidos”, explicó el fonoaudiólogo chileno Rafael González, especialista en trastornos del lenguaje, habla y deglución. Y agregó que, en cuanto a la fluidez, “las personas tienen falsos comienzos, hacen esfuerzos al empezar un enunciado y repiten sílabas y sonidos”.
La severidad varía en cada caso, así como la evolución. Puede haber dificultad para coordinar los sonidos, omisión de sílabas, alteración del ritmo, errores de pronunciación e incluso escasa inteligibilidad en el lenguaje.
El camino hasta el diagnóstico
A los cuatro años, tras múltiples consultas en Corrientes, llegó la primera sospecha firme: “Una fonoaudióloga formada en neurolingüística nos dijo por primera vez ‘esto encuadra en una apraxia del habla’.
Luego fuimos al FLENI, donde lo evaluaron y confirmaron el diagnóstico. Ahí comenzó un nuevo camino”.
Tratamiento, escolaridad e inclusión
“El tratamiento depende del grado de severidad y si hay o no comorbilidades”, explica Siviero. Hay niños con apraxia pura (sólo del habla) y otros con dificultades psicomotrices más amplias. En todos los casos, la intervención temprana es clave. “El cerebro de los niños es plástico y hasta los seis o siete años se pueden construir puentes que les permitan desarrollar el habla de otra manera”.
Además del tratamiento fonoaudiológico intensivo, muchos niños requieren acompañamiento psicológico o terapias complementarias para manejar la frustración, ya que la dificultad para expresarse puede generar angustia, aislamiento o conductas agresivas.
“Mi hijo es un nene con muchísima creatividad. Los chicos con apraxia se las ingenian para comunicarse: usan señas, dibujos, mímica. No se rinden fácil. Eso también tenemos que decirlo”, cuenta.
La escolarización puede ser otro desafío. “Nosotros buscamos un colegio con equipo interdisciplinario, que entienda de inclusión y tenga ganas de aprender. Porque la apraxia no es una discapacidad visible, pero es real. Un niño con apraxia no puede contar cómo le fue en el jardín, no puede decir que le duele algo”.
En muchos casos, los niños con AHI tienen mayor riesgo de dificultades en la alfabetización, la lectura y la escritura, por lo que el acompañamiento escolar resulta fundamental.
En una sociedad que todavía asocia el desarrollo infantil con parámetros rígidos y cronogramas preestablecidos, la apraxia del habla obliga a mirar más allá. Visibilizarla es, también, abrir la posibilidad de que más familias como la de Mateo encuentren respuestas antes, y que ningún niño se quede sin su derecho a decir lo que piensa.
